Der Selbsthilfeverein Pompe Deutschland e.V. fordert in der Pressemitteilung vom 20. Februar 2019 die Bundesregierung auf, Behandlungszentren für seltene Erkrankungen sowie die Forschung zu seltenen Erkrankungen stärker finanziell zu fördern. In der Pressemitteilung wird beispielhaft für die derzeitige Finanzierungssituation ein Behandlungszentrum in Mainz genannt, dass seinen Betrieb nur aufrechterhalten könne, indem es Gelder verwende, die für die Forschung vorgesehen seien. Pompe Deutschland e.V. vertritt rund 100 Patienten, die von der erblich bedingten Stoffwechselerkrankung Morbus Pompe betroffen sind. Ähnliche Schwierigkeiten bei der Versorgung gebe es auch bei Menschen mit anderen seltenen Erkrankungen, schreibt der Verein. Die Pressemitteilung wurde veröffentlicht im Vorfeld des Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019.

Quelle: Pompe Deutschland e.V. | www.mpompe.de