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22.07.2024

Neue Einträge für die NAKOS-Themenliste

Betroffene suchen Betroffene: Stichwortliste mit seltenen Erkrankungen wurde aktualisiert

Amyloidose, Riesenzellmyokarditis und Lungenarterienembolie: In den vergangenen Monaten haben wir zahlreiche neue Stichworte in unsere Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aufgenommen. Inzwischen umfasst die Liste über 950 Einträge zu überwiegend seltenen Krankheiten und Problemen.

Die Themenliste enthält auf einen Blick Stichworte aus unseren Datenbanken BLAUE ADRESSEN und GRÜNE ADRESSEN. Das sind zum Beispiel Kontaktsuchen von Einzelpersonen, die nach Gleichbetroffenen suchen. Ebenso sind seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene arbeiten. Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind.

Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene
NAKOS-Themenliste | Stand: 22. Juli 2024

Jubiläumsbroschüre

Unser Wissen, unsere Stärke. 20 Jahre Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss

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Mit ihrem Antragungs- und Mitberatungsrecht setzen sich die meist ehrenamtlich arbeitenden Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter seit zwei Jahrzehnten für eine bessere Gesundheitsversorgung aktiv ein. Sie setzen Themen und wichtige Impulse, bringen die Perspektive der Betroffenen ein und kennen die Versorgungssituation.

Am 01.01.2024 wurden die Beteiligungsrechte der Patientenvertretung durch das GKV-Modernisierungsgesetz erstmals gesetzlich festgeschrieben.

Anlässlich dieses Jahrestages ist nun die Broschüre "Unser Wissen, unsere Stärke. 20 Jahre Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss" erschienen.

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