Die maßgeblichen Patienten- und Selbsthilfeorganisationen können ihre Interessen beim G-BA durch das Stellen von Anträgen einbringen. Beispielsweise können sie einen Antrag auf Anerkennung einer neuen Untersuchungs- oder Behandlungsmethode in der vertragsärztlichen Versorgung stellen.

Ein Antrag muss schriftlich begründet und mit Unterlagen, die in der Verfahrensordnung des G-BA vorgegeben sind, belegt werden. Dazu gehören insbesondere eine Beschreibung der neuen (vorgeschlagenen) Methode, die Relevanz und Dringlichkeit sowie die entsprechenden Indikationen (Diagnosen), bei der die Methode angewendet werden soll. Auch der Nutzen hinsichtlich der medizinischen Notwendigkeit und der Wirtschaftlichkeit sind zu beschreiben und die Angaben sind mit wissenschaftlicher Literatur zu begründen.

Die Benennung von Patientenvertreter/innen für die in § 140f SGB V benannten Gremien kann nur durch die anerkannten maßgeblichen Organisationen erfolgen.

Hierzu haben die maßgeblichen Organisationen auf Bundesebene einen Koordinierungsausschuss der Patientenvertretung eingerichtet. Zu seinen gemeinsamen Aufgaben zählt insbesondere die einvernehmliche Benennung von sachkundigen Personen für die einzelnen Gremien.

Das heißt, die anerkannten Organisationen auf Bundesebene führen die Benennung sowohl für die Bundesebene als auch für die Landesebene durch. Eine Benennung durch die Bundesebene erfolgt üblicherweise aufgrund einer Vorschlagsliste, die der  Koordinierungsausschuss des Bundeslandes vorlegt.

Die Anforderungen an Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter hat der Koordinierungsausschuss auf Bundesebene in seiner Geschäftsordnung beschrieben. Danach vertreten die „sachkundigen Personen aufgrund ihrer Erfahrung die Interessen von Patientinnen und Patienten in den Beratungs- und Entscheidungsprozessen für die Themenfelder, für die sie benannt sind. Sie orientieren sich in ihrem Handeln und ihren Äußerungen an den Zielen der Patientenvertretung. Dabei verfügen sie über die Kompetenz und Bereitschaft, die Aufgaben der Patientenvertretung aktiv und gemeinsam in Abstimmung mit anderen Patientenvertreter/innen wahrzunehmen, um eine möglichst wirkungsvolle Vertretung der Interessen von Patientinnen und Patienten zu erreichen.“

Um dieses Ziel zu erreichen, sollen Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter in ihrer Selbsthilfegruppe, ihrer Selbsthilfekontaktstelle, ihrer Selbsthilfeorganisation oder ihrem Verein gut vernetzt sein. Die eigenen Erfahrungen und die Erfahrungen der anderen in der Gruppe oder dem Verein können so eingebracht werden. Die Mitgliedschaft in einer der anerkannten Organisationen bietet die Möglichkeit einer wirksamen Vernetzung. Um benannt zu werden, wird eine Mitgliedschaft in dem Verein vorausgesetzt, über den Sie benannt werden wollen. Das gilt auch für eine Benennung über die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
Um die Aufgaben der Patientenvertretung aktiv und gemeinsam mit den anderen für das jeweilige Gremium benannten Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter wahrnehmen zu können, ist auch hier eine gute Abstimmung und Beratung erforderlich. Dafür ist es notwendig, mit den anderen Benannten persönlich, telefonisch oder per E-Mail Kontakt aufzunehmen.

Die Patientenvertretung ist ein Ehrenamt. Durch die Mitgliedschaft in der maßgeblichen Organisation, über die Sie benannt werden, sind Sie in Ihrer Tätigkeit als Patientenvertreter/in unfallversichert.

Nicht der Beruf ist wichtig, gegebenenfalls aber das Unternehmen, bei dem Interessierte beschäftigt sind. Maßgeblich für eine Benennung ist, dass keine Interessenkonflikte von Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern aus beruflichen, privaten oder finanziellen Beziehungen bezüglich des jeweils behandelten Beratungsgegenstands bestehen oder entstehen können. Das heißt, Patientenvertretungen dürfen keine Mitarbeiter oder Mitarbeiterinnen von Leistungserbringern im Gesundheitssystem, also niedergelassenen (Zahn-)Ärzt/innen oder Psychotherapeut/innen sowie Krankenhäusern sein und ebenfalls nicht von Krankenkassen. Sie dürfen auch nicht selbst zu den Leistungserbringern zählen oder Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von anderen Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen, insbesondere den Herstellern von Arzneimitteln oder Medizinprodukten, sein.

Eine Faustregel ist: es dürfen keine persönlichen, beruflichen oder finanziellen Vorteile aus dem Beratungsgegenstand für die Patientenvertreterin / den Patientenvertreter möglich sein.

Für ehemalige Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von einem Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitsbereich, einer Krankenkasse oder zum Beispiel einem Krankenhaus hat der Koordinierungsausschuss auf Bundesebene in seiner Geschäftsordnung festgeschrieben, dass drei Jahre nach Beendigung der Tätigkeit eine Benennung erfolgen kann. Der Koordinierungsausschuss geht davon aus, dass nach dieser Zeit kein Interessenkonflikt mehr besteht.

Für die Beratungen in den Gremien beim G-BA werden Erklärungen von den Patientenvertretungen (ebenso wie von allen anderen Beteiligten) zu möglichen Interessenkonflikten verlangt. Immer wenn der Koordinierungsausschuss Patientenbeteiligung auf Bundesebene sachkundige Personen für einen neuen Beratungsgegenstand benennt, erhalten diese Personen von der Geschäftsstelle des G-BA ein Formular zur Offenlegung möglicher Interessenkonflikte. Dieses Formular muss jede sachkundige Person ausfüllen und unterschreiben. Die ausgefüllten Formulare werden beim G-BA verwahrt. Alle Formulare können von allen Beteiligten des betroffenen Gremiums eingesehen werden.

Hier wird unter anderem gefragt, ob ein Anstellungs- oder Beratungsverhältnis besteht oder ob Honorare geflossen sind bzw. fließen, welche zu einem Interessenkonflikt führen können. Weiter wird nach einer finanziellen Unterstützung gefragt, die die Einrichtung oder die Organisation, für die die sachkundige Person tätig/aktiv ist, von einem Unternehmen im Gesundheitswesen, insbesondere einem pharmazeutischen Unternehmen, einem Hersteller von Medizinprodukten oder einem industriellen Interessenverband erhält oder erhalten hat.

Die Mitgliedschaft bei einer gesetzlichen Krankenkasse ist nicht vorgeschrieben. Da in den Gremien mit Patientenbeteiligung allerdings über Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung beraten wird, sind Erfahrungen und Wissen zur Versorgungssituation von gesetzlich Versicherten wichtig. Dieses Wissen können Personen, die selbst gesetzlich versichert sind gegebenenfalls besser einbringen als Engagierte, die privat versichert sind.

Die Zahl der sachkundigen Personen aus der Patientenvertretung in den gesetzlich beschriebenen Gremien ist begrenzt auf die Zahl der vorgesehenen Vertreterinnen und Vertreter der gesetzlichen Krankenkassen. Daher beruht auch die Vertretung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen auf einer begrenzten Zahl von Engagierten, die bei einer Sitzung anwesend sein dürfen.

Die Themen vieler Gremien, vor allem beim G-BA, können oftmals nicht in einer Sitzung abgeschlossen werden, so dass die Teilnahme an Folgesitzungen wichtig sein kann. Für eine wirkungsvolle Patientenvertretung ist daher anzustreben, dass alle Benannten bei jeder Sitzung anwesend sind.

Krankheit oder andere wichtige Gründe können aber gleichwohl eine Teilnahme verhindern. Für solche Fälle ist eine gute Zusammenarbeit aller benannten Patientenvertreterinnen und -vertreter in dem Gremium nützlich, wenn diese einher geht mit einer regelmäßigen Abstimmung der Positionen, dem Austausch von Informationen und der gegenseitigen Information im Falle einer Verhinderung.

Die Anzahl der Sitzungen eines Gremiums ist abhängig von den Aufgaben des Gremiums. Der Landesausschuss in einem Bundesland kann einmal pro Jahr oder mehrmals im Jahr tagen, einzelne Arbeitsgruppen von Unterausschüssen des G-BA tagen hingegen wöchentlich. Aufgabe, Thema oder Auftrag der Gremien, bei denen eine Patientenbeteiligung gesetzlich vorgesehen ist, sind sehr unterschiedlich und eine generelle Aussage zu ihrer Sitzungsfrequenz ist nicht möglich.

Zur Vorbereitung auf eine Sitzung sind oft große Mengen an Dokumenten zu lesen und zu würdigen. Alle Beratungen und Entscheidungen der gemeinsamen Selbstverwaltung, an denen die Patientenvertretung gemäß § 140f SGB V mitberatend beteiligt ist, haben unmittelbare Auswirkungen auf die gesundheitliche Versorgung für gesetzlich versicherte Patientinnen und Patienten. Die Beratungen müssen deshalb formalen und gesetzlichen Vorgaben entsprechen, sorgfältig geprüft und rechtssicher entschieden werden.

Ein Engagement im Rahmen der Patientenbeteiligung setzt aus diesem Grund voraus, dass eine ausführliche Vorbereitung von Sitzungen, ein Austausch mit den anderen Patientenvertreterinnen und -vertretern und eine Teilnahme an Gremien zeitlich möglich ist. Es setzt auch voraus, dass der Umgang mit formalen Verfahrensabläufen geläufig ist und komplizierte Vorgänge nicht abschrecken. Bei manchen Gremien des G-BA ist zudem Voraussetzung, dass Studien und andere wissenschaftliche Arbeiten in englischer Sprache gelesen und verstanden werden können.

Vor der Entscheidung für ein Engagement in einem dieser Gremien müssen Interessierte für sich selbst klären, in welchem Umfang sie aktiv werden wollen oder können. Es ist zudem sinnvoll, sich mit den örtlichen Ansprechpartnerinnen und -partnern oder einer der maßgeblichen Organisationen auf Bundesebene in Verbindung zu setzen, um die Sitzungsfrequenz und die Aufgaben des angestrebten Gremiums zu erfragen.
Ein Engagement ist erst dann sinnvoll, wenn die eigenen Möglichkeiten mit dem zeitlichen und inhaltlichen Aufwand für die Beteiligung übereinstimmen.

Dauer und Umfang der Beratungen sind abhängig von Auftrag und Ziel der einzelnen Gremien, bei denen eine Patientenbeteiligung vorgesehen ist. Entscheidungen der Zulassungsausschüsse auf Landesebene können möglicherweise im Verlauf einer Sitzung fallen. Entscheidungen beim G-BA über die Aufnahme einer neuen Behandlungsmethode oder eines Medikamentes in den Leistungskatalog der GKV brauchen sehr viel länger. Die Gründe dafür sind in Kapitel 3 zum Antragsrecht der maßgeblichen Organisationen zur Vertretung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen kurz dargestellt. Auch die Beratungen zu den Richtlinien des G-BA wie zum Beispiel zu Maßnahmen der Qualitätssicherung oder zu der Bedarfsplanungsrichtlinie für Vertragsärzte sind langwierig und je nach Themenfeld unterschiedlich.

Die Beratungen in den Gremien mit Patientenbeteiligung sind grundsätzlich vertraulich. Ein Grund sind z.B. die dem Zulassungsausschuss vorliegenden persönlichen Daten (Name, Anschrift etc.) der Ärztinnen und Ärzte, die sich niederlassen und GKV-Versicherte behandeln wollen. Das Vertraulichkeitsgebot gilt auch für Beratungen in den anderen Gremien und insbesondere beim G-BA. Hier können bei den Beratungen zur Aufnahme von neuen Behandlungsmethoden oder Arzneimitteln auch wirtschaftliche Schäden bei Unternehmen entstehen, wenn Informationen über Produkte oder andere Geschäftsgeheimnisse nach außen dringen würden. Für den Umgang mit vertraulichen Unterlagen gibt es beim G-BA daher ein eigenes Verfahren zur Sicherung der Geheimhaltung, die so genannte Vertraulichkeitsschutzordnung (zu finden auf www.g-ba.de).

Das bedeutet aber nicht, dass Beteiligte sich nicht mit anderen Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern austauschen dürfen zu grundlegenden und allgemeinen Fragen, die in dem Gremium aktuell behandelt werden. Eine kollektive Patientenvertretung wäre nicht umsetzbar, wenn Bedarfe oder Erfahrungen aus der Beratungsarbeit oder aus der Selbsthilfe nicht anhand des aktuellen Beratungsthemas mit den anderen Patientenvertreterinnen und -vertretern in dem Gremium, in der Selbsthilfegruppe und Selbsthilfeorganisation oder dem eigenen Beraterteam abgestimmt werden dürften.

Wenn Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter  für die Teilnahme an "ihrem" Gremium reisen müssen (z.B. zu dem Zulassungs- oder Landesausschuss in ihrem Bundesland) werden die Reisekosten erstattet. Die Reisekostenerstattung erfolgt auf der Grundlage der Reisekostenregelungen für den öffentlichen Dienst. Für Reisen zu den Gremien auf der Bundesebene ist dies das Bundesreisekostengesetz, für Fahrten zu einem Gremium auf Landesebene ist es das Reisekostengesetz des jeweiligen Bundeslandes. Grundsätzlich sind Fahrt- und Übernachtungskosten erstattungsfähig, wenn sie erforderlich sind.
Die Reisekosten werden von dem Gremium erstattet, in welchem die Patientenvertreterin oder der Patientenvertreter mitberatend tätig ist. Der Anspruch richtet sich gegen die Institution, die zu dem Gremium einlädt. Der Antrag auf Reisekostenerstattung muss dort gestellt werden.

Für die Teilnahme erhalten Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter von Gremien eine Aufwandsentschädigung. Die Höhe dieser Aufwandsentschädigung ist im Gesetz geregelt. Die aktuelle Summe ist von den jeweiligen Institutionen, die zu den Gremien einladen, zu erfahren.

Die Regelung der Zahlung einer Aufwandsentschädigung in Form eines Pauschbetrages wurde mit dem Vertragsarztrechtsänderungsgesetz (VAendG) zum 1. Januar 2007 eingeführt. Der Pauschbetrag soll zur finanziellen Abfederung der Aufwendungen ehrenamtlich tätiger Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter dienen. Damit wird berücksichtigt, dass die als sachkundige Personen benannten Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter in einer Vielzahl von Fällen sowohl für die Sitzung selbst als auch für die Sitzungsvorbereitung ihre freie Zeit aufwenden. Die überwiegende Zahl der Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter setzt zudem private Computer, Internetanschlüsse, Telefonanschlüsse, Drucker und Papiervorräte für die Sitzungsvorbereitung ein. Der Pauschbetrag kann die dadurch entstehenden Kosten der Patientenvertretung ersetzen.

Damit Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter für eine Teilnahme an Gremiensitzungen keinen unbezahlten Urlaub nehmen müssen, besteht die Möglichkeit, einen Ersatz für Verdienstausfall zu erhalten. Für die Berechnung und für die Sicherstellung einer einheitlichen Erstattung verweist das Gesetz auf einen Berechnungsgrundsatz, der auch bei anderen Ehrenämtern im Bereich der Selbstverwaltung zur Anwendung kommt. In § 140 f Absatz 5 SGB V ist festlegt, dass der Verdienstausfall „in entsprechender Anwendung des § 41 Absatz 2 SGB IV für jeden Kalendertag einer Sitzung“ erfolgt. In diesem Gesetz ist ebenfalls festgelegt, wie die Höhe der Erstattung zu berechnen ist. Die Entschädigung wird für höchstens zehn Stunden pro Kalendertag geleistet.
Ein Antrag auf Erstattung von Verdienstausfall muss an das Gremium gerichtet werden, in dem die Patientenvertreterin oder der Patientenvertreter mitberatend tätig ist.