Macula-Degeneration (MD) ist eine chronische Augenerkrankung, die auf Grund der höheren Lebenserwartung insbesondere in der westlichen Welt an Bedeutung zunimmt. Vielfach sind jetzt auch jüngere Menschen davon betroffen. Neuesten Schätzungen zufolge gibt es in der Bundesrepublik Deutschland derzeit mindestens vier bis fünf Millionen Menschen, die von einer Macula-Degeneration betroffen sind. Circa 15 Prozent von ihnen haben die feuchte MD, 85 Prozent die trockene, die als Vorstadium der feuchten betrachtet werden kann.

Bis heute gilt die trockene MD noch immer als nicht behandelbar. Das ist erwiesenermaßen falsch. Im Gegenteil: Jede Erkrankung sollte bereits im noch reversiblen Frühstadium therapiert werden. Es macht keinen Sinn zu warten, bis der Endzustand erreicht ist. Dies ist eine Tatsache, die jedem mit gesundem Menschenverstand einleuchten muss.

Die erste Selbsthilfegruppe unseres Verbandes wurde 1995 durch von der Lasertherapie und ihren irreparablen Schäden (Netzhautnarben) enttäuschte Patient/innen gegründet. Lasertherapie galt damals, wie später die photodynamische Therapie, die Netzhautrotation oder jetzt die Spritzen ins Auge, als die einzige so genannte „wissenschaftliche“ Methode der Wahl. Parallel zu diesen bereits nach wenigen Jahren wieder überholten chirurgischen Verfahren gibt es seit nunmehr mindestens 25 Jahren eine bewährte ebenfalls wissenschaftlich begründete alternative konservative Behandlung, die sich auf die neuesten Erkenntnisse der Naturwissenschaften, die übrigens inzwischen auch in den Universitäten gelehrt werden, stützt. Vielen unserer Mitglieder konnte dadurch die Sehkraft über 15 bis 20 Jahre stabilisiert und erhalten werden.

Im Laufe der Jahre ist aus der anfänglich kleinen lokalen Selbsthilfegruppe ein über die Grenzen Deutschlands hinaus bekannter Verband geworden. Als unabhängiger und dazu noch kritischer Verein hat der Bundesverband Macula-Degeneration e.V. allerdings mit den bekannten Schwierigkeiten mit den Medien zu kämpfen.

„Umfassende Information über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten, um den Betroffenen bereits im Frühstadium, das heißt bei trockener MD Hilfe zuteilwerden zu lassen“… ist neben dem Austausch von Erfahrungen mit der Krankheit und ihrer Therapie oberstes Ziel des Vereins. Um die Betroffenen, die sich häufig angesichts der drohenden Erblindung von ihren Ärzt/innen im Stich gelassen fühlen, zu erreichen, mussten wir eigene Wege einschlagen. Dazu gehören unsere Informationsschriften, die über die Krankheit, ihren möglichen Verlauf, sowie über Möglichkeiten der

Prophylaxe und auch über Trainingsprogramme aufklären. Zahlreiche Informationsveranstaltungen im In- und Ausland, Informationsstände auf Gesundheitsmessen und die regelmäßige Teilnahme einzelner Mitglieder an den Veranstaltungen der örtlichen Kontaktund Informationsstellen für Selbsthilfegruppen sind eine weitere Möglichkeit. Ein Netz von Kontaktpersonen und Regionalgruppen steht den ratsuchenden Betroffenen und ihren Angehörigen zur Verfügung. Erste Kontakte werden meistens über unsere Internetseite www.macula-degeneration.de geknüpft. Diese Strategie hat sich über die Jahre bestens bewährt.

Enttäuschend demgegenüber waren Kontakte mit Lokalpolitiker/innen, Bundestagsabgeordneten und sogar mit dem Beauftragten der Bundesregierung für Patientenangelegenheiten. Alle diese Gespräche verliefen nach dem gleichen Muster: anfangs offen, freundlich und verständnisvoll, später dann, nachdem man sich bei konkurrierenden Institutionen und Organisationen, die oft nicht auf dem aktuellen wissenschaftlichen Stand waren, erkundigt hatte, abweisend und im Endeffekt ergebnislos, weil offensichtlich Interessen über Erkenntnis dominierten.

Neutralität, Objektivität und eine kritische Haltung sind nicht immer leicht zu bewahren. Vielfach sah sich der Bundesverband Macula-Degeneration e.V. gezwungen, Annäherungsversuche seitens der Pharmaindustrie und anderer Interessengruppen abzuwehren. Unabhängigkeit hat ihren Preis, den wir aber zu zahlen bereit sind. Die Förderung durch die gesetzlichen Krankenkassen unterstützt uns in diesem Bestreben und gibt dem Bundesverband Macula-Degeneration e.V. die entscheidende materielle Grundlage seiner Arbeit.

Da unser Verband eine Vereinigung von chronisch kranken, meist hochbetagten und dazu noch sehbehinderten Menschen ist und ausschließlich mit ehrenamtlichen Kräften arbeitet, würden wir uns oftmals mehr Unterstützung bei der Bewältigung unserer vielfältigen Aufgaben wünschen. „Die Sehkraft erhalten, statt Blindheit verwalten“ ist das Motto unseres Vereins – ein hohes Ziel, das aber durchaus erreicht werden kann. |

Dr. Marion Sradj, Schriftführerin
Bundesverband Macula-Degeneration e.V., Postfach 100842, 93008 Regensburg
Tel: 09 41 / 56 04 80
(Herr Schönbach, Vors.) oder 09 41 / 714 31 (Frau Bäumler)
E-Mail: bvmd@gmx.net
Internet: www.macula-degeneration.de