Seit Einführung der Patientenbeteiligung ist gesetzlich vorgeschrieben, dass die Interessenvertretung der Patient*innen und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen ein Mitberatungsrecht in solchen Gremien erhalten, die sich mit der medizinischen Versorgung für gesetzlich versicherte Menschen in Deutschland befassen.

Die Interessenvertretung der Patient*innen und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen wird kurz Patientenvertretung genannt. Mit dem Begriff Mitberatungsrecht wurde gesetzlich festgelegt, dass die Patientenvertretung an den Beratungen teilnimmt, bei den Beschlüssen jedoch nicht stimmberechtigt ist.

Eine Mitberatung der Patientenvertretung erfolgt auf Bundesebene zum Beispiel beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Er beschließt in Form von Richtlinien, welche Leistungen durch die gesetzlichen Krankenkassen (GKV) im Einzelnen erbracht werden dürfen. Dazu zählen unter anderem Maßnahmen der ärztlichen und zahnärztlichen oder psychotherapeutischen Behandlung. Dabei geht es zum Beispiel um neue Untersuchungs- oder Behandlungsmethoden, darum, welche Arzneimittel oder Hilfsmittel verschrieben werden dürfen oder um den Anspruch von Versicherten auf Übernahme der Kosten für einen Krankentransport.

Auf Landesebene erfolgt eine Patientenbeteiligung unter anderem in den Zulassungs- und Landesausschüssen, die über die jeweiligen Arztsitze in einer Region befinden. Die Anzahl der Haus- und Fachärztinnen und -ärzte pro Einwohner wird von der Bedarfsplanungsrichtlinie des G-BA vorgegeben. Die Kassenärztlichen Vereinigungen auf Landesebene haben sicherzustellen, dass ausreichend Ärzt*innen für alle gesetzlich Versicherten zur Verfügung stehen.  Deshalb müssen sie, auch wenn die vorgegebene Anzahl an Ärzt*innen bereits vorhanden ist, manchmal zusätzliche Versorgungsangebote zulassen (Sonderbedarf). Darüber entschieden wird in den dafür zuständigen Zulassungsausschüssen.

Zudem können solche Erfahrungen auch durch Mitarbeiter*innen der Einrichtungen, die Patient*innen mit unterschiedlichen Anliegen beraten und unterstützen, eingebracht werden.

Erfahrungswissen aus eigener Betroffenheit
Gemeinschaftliche Selbsthilfe ist grundsätzlich lebens- und alltagsnah und ganzheitlich ausgerichtet. Die Aktivitäten in einer gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppe beziehen sich auf die Entwicklung von Bewältigungsstrategien, die den Umgang mit einer Erkrankung und ihren Folgen für den Lebensalltag ermöglichen oder erleichtern können. Selbsthilfegruppenmitglieder entwickeln aus ihrer eigenen Betroffenheit, aus ihrem persönlichen Umgang mit der Erkrankung und aus ihrem Erfahrungsaustausch in der Gruppe eine besondere Kompetenz: die Betroffenenkompetenz.

Über die anerkannten Selbsthilfe-, Behinderten- und Sozialverbände können die Mitglieder von Selbsthilfegruppen und ihre Interessenvertretung diese Kompetenz selbst in die Gremien zur Mitberatung von Fragen der medizinischen Versorgung einbringen.

Wissen aus der Beratung und der Selbsthilfeunterstützung
Zudem sind die Organisationen aus den Bereichen der Patientenberatung (Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen - BAGP), des Verbraucherschutzes (Verbraucherzentrale Bundesverband e.V. - vzbv) und der Selbsthilfeunterstützung (Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. - DAG SHG) als maßgebliche Organisationen anerkannt. Diese können ihre Erfahrungen aus der Beratung von Patient*innen und aus der Unterstützung von Selbsthilfegruppen einbringen.

In dem Leitbild der Patientenvertretung beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) wird beschrieben, dass die Patientenvertretung beharrlich Schwachstellen der Versorgung offenlegt und Defizite benennt. Ziel ist, „die Qualität der Patientenversorgung zu verbessern und Transparenz zu erreichen.“ Es geht also nicht nur um einzelne Entscheidungen der Selbstverwaltungsorgane, sondern auch um langfristige Ziele. Die sind unter anderem in diesem Leitbild beschrieben: „Wir arbeiten auf ein Gesundheitswesen hin, das allen einen gleichberechtigten Zugang bietet. Wir kämpfen für Inklusion und Barrierefreiheit in allen Bereichen.“

In allen Gremien gibt es immer wieder Situationen, in denen auch kurzfristig Entscheidungen zugunsten Betroffener herbeigeführt werden, die ohne die Mitberatung anders ausgefallen wären. Hierzu konnten Erfahrungen aus der Versorgungsrealität überzeugend eingebracht werden. Dadurch wurden Perspektiven berücksichtigt, die aus Sicht von Betroffenen wichtig sind.