Die Beratungen in den Gremien mit Patientenbeteiligung sind grundsätzlich vertraulich. Ein Grund sind z.B. die dem Zulassungsausschuss vorliegenden persönlichen Daten (Name, Anschrift etc.) der Ärzt*innen, die sich niederlassen und GKV-Versicherte behandeln wollen. Das Vertraulichkeitsgebot gilt auch für Beratungen in den anderen Gremien und insbesondere beim G-BA. Hier können bei den Beratungen zur Aufnahme von neuen Behandlungsmethoden oder Arzneimitteln auch wirtschaftliche Schäden bei Unternehmen entstehen, wenn Informationen über Produkte oder andere Geschäftsgeheimnisse nach außen dringen würden. Für den Umgang mit vertraulichen Unterlagen gibt es beim G-BA daher ein eigenes Verfahren zur Sicherung der Geheimhaltung, die so genannte Vertraulichkeitsschutzordnung (zu finden auf www.g-ba.de).

Das bedeutet aber nicht, dass Beteiligte sich nicht mit anderen Patientenvertreter*innen austauschen dürfen zu grundlegenden und allgemeinen Fragen, die in dem Gremium aktuell behandelt werden. Eine kollektive Patientenvertretung wäre nicht umsetzbar, wenn Bedarfe oder Erfahrungen aus der Beratungsarbeit oder aus der Selbsthilfe nicht anhand des aktuellen Beratungsthemas mit den anderen Patientenvertreter*innen in dem Gremium, in der Selbsthilfegruppe und Selbsthilfeorganisation oder dem eigenen Beraterteam abgestimmt werden dürften.